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发表于 2011-9-1 22:28 | 只看该作者

美丽却脆弱的「蝴蝶女孩」　英国小萝莉一碰就破皮

本帖最后由 rose2005 于 2011-9-1 22:35 编辑

林奂成
2011年9月2日 01:02

国际中心／综合报导

近几年来，台湾人常用「草莓族」来形容抗压力低、一摔就烂的年轻人。在英国，真的有一名小女孩的身体脆弱得像草莓一样，只要承受一点轻微碰触就会破皮，处境让人心疼鼻酸。

来自英国西约克郡、现年7岁的荷莉萧（Hollie Shaw）罹患罕见的「表皮分解性水疱症」（epidermolysis bullosa），全身皮肤都可能起水疱，一旦跌倒就会破皮。西方人将此疾病患者称为「蝴蝶儿童」，象征他们的身体跟蝴蝶翅膀一样脆弱，国内则称他们为「泡泡龙」。

这种遗传性疾病的患者，生来就缺乏一种负责维系表皮与真皮附着的关键细胞。大部分患者很难活过30岁，因为他们的皮肤容易破皮引发感染，而且比一般人更可能罹患某些癌症。

多年以来，荷莉因此疾病而忍受极大痛苦。她不仅要承受与他人碰撞时引起的水疱，还必须承受手臂、背部和腿部与衣服摩擦所产生的擦伤。荷莉的疾病所造成的不便难以胜数。例如，荷莉必须在手脚戴上夹板，避免已经破皮的手指或脚趾「黏起来」。除此之外，为了防止她的伤口引发感染，泰勒每天都要清理荷莉的伤口，而且每三天要为荷莉洗澡一次。不难想象，洗澡是她生命中最痛苦的时刻之一。

英国有一位可爱萝莉罹患可怕疾病，碰一下就破皮擦伤~~荷莉容易长水疱，造成生活许多不便。(图／翻拍自《每日邮报》)

她的母亲、31岁的泰勒（Leah Taylor）表示，「你可以想象她的皮肤就像一个熟透的桃子，一碰触或挤压就会破掉。用手轻揉会让她的皮肤起水疱，若用力拉或遭到他人撞击，她的皮肤就会破皮。」

俗话说「人要克服困难，不要被困难克服」，荷莉就是如此，在逆境中努力活出生命的全部。据英国《每日邮报》报导，荷莉不会怨天尤人，脸上总是挂着灿烂的微笑；她不只喜欢跟朋友去溜冰，最近还挑战学习骑马。

泰勒夸赞荷莉勇于面对自己的疾病：「她的勇气让我惊讶，尤其当我想到她每天都必须忍受这种疾病所带来的痛苦。当我为她换装时，她会哭泣或尖叫，但换完衣服她会马上振作起来，继续跑跑跳跳玩起游戏。她有令人难以置信的勇气。」

荷莉虽患怪病，但仍笑口常开，模样十分可爱。(图／翻拍自《每日邮报》)

We should be happy not because of what we have, but what we are.

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发表于 2011-9-1 23:34 | 只看该作者

长的很可爱。。要是我患这种病早自杀了。

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发表于 2011-9-1 23:54 | 只看该作者

哪怕得了这种病，还是会想活的
只是精神上，肯定会很混乱痛苦

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发表于 2011-9-2 00:00 | 只看该作者

很痛苦吧　坚强的女孩　

人生不如意十之八九

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音乐影视达人狼人斩大尾巴狼奖章一鸣惊人二分明月三叠阳关鮮花大使鸡蛋超人

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发表于 2011-9-2 00:17 | 只看该作者

好可怜，好脆弱的皮肤
难得还有勇气溜冰和骑马

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发表于 2011-9-2 00:59 | 只看该作者

勇气可嘉，要是我就没那么乐观了，我会哭死的，真是太可怜了

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发表于 2011-9-2 00:59 | 只看该作者

勇气可嘉，要是我就没那么乐观了，我会哭死的，真是太可怜了

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发表于 2011-9-2 01:12 | 只看该作者

小萝莉好可爱~!加油~任何苦困惡疾都不是使人生不快的原因

灭烛怜光满,披衣觉露滋

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同进士出身

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发表于 2011-9-2 01:45 | 只看该作者

这么可爱的小女孩，太可怜了，心痛~~

宠辱不惊，闲看庭前花开花落；去留无意，漫随天外云卷云舒。

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发表于 2011-9-2 02:03 | 只看该作者

太痛苦了，

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转着华尔兹的猫

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发表于 2011-9-2 08:02 | 只看该作者

很可爱的女孩，也很坚强~

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发表于 2011-9-2 08:20 | 只看该作者

真勇敢，很佩服

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发表于 2011-9-2 08:47 | 只看该作者

可爱的天使，愿她能开开心心的过着每一天

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双子座大尾巴狼奖章

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发表于 2011-9-2 08:49 | 只看该作者

医学这么发达，还是有许多无法治愈的疾病，真是可怜的孩子。

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发表于 2011-9-2 13:58 | 只看该作者

太痛苦了坚强

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