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武汉：一家5口先后患“渐冻症” 已有3人去世(图)
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作者:
娱乐
时间:
2014-8-23 08:47
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武汉：一家5口先后患“渐冻症” 已有3人去世(图)
漫画
原标题：武汉一家五口先后被“冻住”
八成渐冻症患者未能接受规范治疗
楚天都市报讯（记者陈媛 通讯员田娟）近日风靡全球的“冰桶挑战”赛，让渐冻症开始走进大众的视野。昨天，得知48岁的武汉患者王云（化名）和38岁的京山患者杨军（化名）于近日先后去世的消息，同济医院神经内科张旻教授感到十分惋惜，她呼吁社会能多给渐冻症患者一些关爱。
据介绍，48岁的王云一家有5人先后患上了渐冻症，父亲和姐姐先后因病去世，去年7月，她因下肢乏力到同济医院检查，也被确诊为渐冻症，随后她的妹妹和堂妹均被确诊。病痛对于王云的打击是巨大的，确诊后，她的生命仅延续了一年。一家五名患病者已有三人去世。
而38岁的京山农民杨军，最初被告知自己患上渐冻症时，还不知道这是什么病。待医生详细解释后，他默默地收拾行李回家了。一年后，张旻到杨军的家乡义诊时，偶然遇到了他，那时杨军已经坐在轮椅上，连吞咽能力都没有了。
张旻说，渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称，它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病，病变主要侵犯上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。目前病因不清，5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活到10年以上，但中国患者的平均生存时间仅为3—5年，其主要原因是未能接受规范的治疗来延缓病情的发展。相关调查显示，仅两成患者接受了正规治疗，这与经济原因有关，目前治疗费用一年约5万元，在国内没有医保支付，导致很多患者负担不起。
她提醒说，近年来，临床接诊的患者明显增加，由于起病缓慢，不易被发现，等到医院确诊时已是中晚期。市民如果在日常生活中出现拧钥匙困难、用筷子夹菜无力、喝水会呛、说话不清等症状需要警惕。
作者:
天若雪绯
时间:
2014-8-23 10:55
这个病是有遗传因素还是他们家的生活环境有什么问题？
作者:
天若雪绯
时间:
2014-8-23 10:55
这个病是有遗传因素还是他们家的生活环境有什么问题？
作者:
hotaru0813
时间:
2014-8-23 12:01
目前病因还是未知，基因遗传有占一定机率，像这家人几乎整家都得病的，那大概就是遗传的原因。
作者:
katelynn
时间:
2014-8-24 00:14
以下摘自wikipedia --肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis），又称卢·格里克症（Lou Gehrig's disease），肌萎缩侧索硬化症，俗称为渐冻人症，是一个渐进和致命的神经退行性疾病。起因是中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元（motor neuron）退化所致。ALS病人由于上、下运动神经元（upper/lower motor neurons）都退化和死亡并停止传送讯息到肌肉，在不能运作的情况下，肌肉逐渐衰弱、萎缩。 最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力。这种疾病并不一定会如老人痴呆症般影响病人的心理运作。相反，那些患有晚期疾病的病人仍可保留发病前的记忆，同样的人格和智力。
除了少数遗传性病人外（小于10%），大部份人得病的原因不明。[1]
美国西北大学研究团队在2011年8月《自然》Nature发表一篇研究报告[2]指出病因可能出自Ubiquilin-2无法正常执行其功能引起运动神经元凋亡[3]。
一些科学研究 [4] [5] [6] [7] 发现某些农药和肌萎缩性侧索硬化症的统计相关性。
著名病人之一：
英国理论物理学家史蒂芬·霍金（Stephen Hawking）， 坐在轮椅上---肢体萎缩，失去行动力；无法说话和咀嚼---面部肌肉也萎缩。他说话都是键盘合成的音效
作者:
wsjboy
时间:
2015-1-27 23:40
Oh, my GOD, Stephen Hawking!
作者:
恋恋蝶舞
时间:
2015-1-28 01:12
真的是好可怕啊
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