在位于渥太华北部一户人家的黑暗房间里，毫不夸张，泰勒（India Taylor）每隔几秒钟会昏厥一次，每天遭受着成千上万次类似癫痫发作的折磨，现在有些折磨令人感到极度震惊。
据《国家邮报》报导，年仅16岁的泰勒患的是晚期神经系统疾病，说更罕见都不相称，因为她是世界上唯一一个被诊断患有该种疾病的病人。
几个月来，泰勒全家一直紧抓一根救命稻草，一个渺茫的希望：他们的朋友贝内特（Steffany Bennett），他们超乎寻常地合作着。奇怪的巧合，贝内特是一名专门从事此类大脑疾病研究的神经科学家。贝内特正带领着她在渥太华大学的实验室团队，与时间展开竞赛，他们试图了解泰勒身上到底发生了什么，并找到一种方式来化解正在置泰勒于死地的遗传定时炸弹。
从小到大，泰勒一直是一个正常、健康的孩子；她学骑马、练体操，还学声乐。第一个不对劲的迹象发生在2007年，泰勒10岁的时候，一家人在布雷顿角（Cape Breton）度假时，每天在前往海滩的途中，她都会摔倒。她能看到什么东西、听到什么东西，她非常害怕；后来被确诊为癫痫发作，并成为唯一一个变得越来越糟糕、更耐药物和其他治疗的病人。
身为父母的马克•泰勒（Mark Taylor）和他的妻子巴克斯顿（Lesley Buxton），已经设立一个网站- onestrong.org，为神经再生实验室（Neural Regeneration Laboratory）筹集资金。据悉，这项研究可能被更广泛地应用。近日这对夫妇收到新消息，有关他们宝贝女儿的预后显示，其病情可能不会一直恶化下去。马克说：“她（贝内特）疯狂地工作，试图发现泰勒的神经出了什么问题。没有贝内特的实验室，我们去哪（求助）？”
在一封电子邮件中，贝内特说：“我将这种情况告诉了我的团队，整个团队一直愿意轮班至深夜，尽一切所能加快研究。 （但是）我们没有太多的时间，这需要时间……我们可能为时已晚，泰勒病得太重、太重。” |
发表于 2013-9-8 14:35
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