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中国绝望的家庭:中国儿童白血病 有没有必要治疗

一筹款,微信好友消失一半;一报销,才感觉人命不等价(组图)
文章来源: 冰点周刊 于 2019-05-14 19:08:30 - 新闻取自各大新闻媒体,新闻内容并不代表本网立场!
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图文 | 程盟超

编辑 | 从玉华

当针头扎进皮肤,第一滴干细胞输进身体,白血病病人的赌局开始了。

赌注是一条命:超大剂量的放化疗已杀光异常的造血干细胞,顺便撕裂了免疫系统。漫长的排异迎接新细胞的增殖。口唇溃烂;蜕皮,严重时血肉模糊;胸闷气急,甚至窒息;骨间不分昼夜酸麻地疼......

类似的赌局每天在河北燕郊的陆道培医院上演。这家民营血液病专科医院,近80%的白血病病人是公立医院不再接收的疑难危重病人。

赌局将持续5年。数千人分布在医院和附近小区,维持着小圈子。

据国家卫健委数据,当前中国儿童白血病每年在治4.5万人,治愈率超过80%。但家庭贫困、基层诊疗不及时等因素阻碍实际疗效。一旦复发,则更加棘手。白血病专家、中国工程院院士陈赛娟透露,白血病中,淋系治愈率已达80%,但髓系的5年生存率仍不足30%。

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河南人井航今年2月来到距离北京市区30公里的燕郊。他的儿子2017年患上白血病,在上海的大医院治了一年。一年后,病情复发。已经被孩子唤作“爷爷”的主治医生叹气说,按职责,他应劝说继续治疗,但从情感上,最后几个月,还是带孩子出去转转,别遭罪了。

几家大医院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陆道培医院接收,但治疗费用要80万元。

井航是开货车的,在上海已欠下十几万元。孩子的爷爷说,我一辈子都没见过80万元,拉回来吧。夜里,孩子睡着了,井航两口子坐在床边啜泣。妻子猛地抬头,“咱跳楼吧!”

第二天,7岁的孩子问井航,爸爸,咱啥时候再去医院?不是一周去一次吗?

“用脸换钱,拿钱换命。”井航回老家请亲友吃饭,吃到一半跪下要钱。老岳父家里一共2200元积蓄,拿出2000元;脑梗的伯父是五保户,生活几乎无法自理,身家就5000元,全部拿给井航,他接了。今年春节前,他凑到了7万多元。

年关将至,他开着公司的厢式货车,妻儿睡在货箱,从河南往燕郊赶。那天雾很大,高速封路了。陆道培医院的医生电话警告,孩子的病再拖,他们也不敢收了,井航不能去服务区停车。车厢里的矿泉水结了冰,他的腿冻麻了。几乎看不见路,他一面开车一面哭。

在燕郊,他开网络募捐,用各种借贷App,又借了高利贷,把孩子送进移植仓。比医生规划的最佳日期晚了一个月,可孩子还算幸运,有的小朋友移植完烂脸、烂喉咙、胰腺炎、膀胱炎,他都没有。

让井航绝望的是钱。手机被提醒还款的弹窗占满。孩子白细胞只恢复到标准值的三分之一,因为没钱,4月中旬,孩子被从移植仓提前抬了出来。出仓后每天用药要四五千元,主治医生绞尽脑汁,控制药量,将进口药换成国产药,省到每天2000多元。

“这么用药,孩子很痛苦。”井航说。孩子之前和他说,只要能陪爸爸妈妈,吃100次苦都愿意。

移植手术数月后的排异将是致命的一关。熬过这关还要几十万元。井航尚不知道钱从何来。他祈祷孩子身上发生奇迹。

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陆道培医院聚满了像井航一样在绝望中寻找希望的家庭。比如湖南郴州的陈秋香,儿子今年14岁,在家化疗了一年半,去年复发了。来到陆道培医院,她卖了房,筹过好多次款,还欠了十几万元。儿子偶尔嚷嚷这里太贵,回去,不治了。

刚诊断出病时,家里也只有10万元存款,丈夫对孩子的病情不吭声,陈秋香用苹果砸他,丈夫想还手,她举起手里的水果刀,说要先捅死他,然后自杀。现在孩子在陆道培医院需要移植,25万元保底押金还差七八万元,一旦排异可能是无底洞。两口子也不再吵架了。

陈秋香说到这里会少见地笑,说前方的路看不清,那就索性不想。她说这里的家庭,没谁有十足的把握,“都是在赌。”

病人中谁家真穷不难分辨。有时看到受捐的人在饭店吃喝,其他病友会不屑地啐一口。大部分家庭来这几个月、几年,除了给病人,没买过新衣服。也有父母给得病的孩子每天炖鱼,自己每月用猪皮煮菜叶尝点肉味。

蒋军省一家蜗居在一间月租600元的公寓里,药和被褥堆得到处是。公寓在城中村,近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染,老婆晚上护着孩子靠墙睡,他睡在床外沿。他们的孩子也被建议移植,可家里实在穷,只能保守治疗。蒋军省说,我孩子很特别,可能不需要移植。

另一种特别的家庭是花了几百万元仍未康复的。东北的打工男人白杨,3年来为孩子的病花了近200万元。他只有15万元积蓄,借了30万元,25万元报了销,另外100多万元靠资助和募捐,奇迹般一次次度过。他说,倘若3年前就知道要花这么多钱,可能直接没了勇气。不敢想的是,他的儿子至今仍未康复。如今,他已筹不到钱过下一个坎了。

在陆道培医院工作15年,现在是护士长的李云霞说,很多病人家庭带着两三万元积蓄杀到燕郊,她佩服他们的勇气。一位家长称,不倾家荡产治病等于杀了孩子,这辈子闭上眼都是孩子,自己也没法活了。

李云霞见过太多情况尚可的病例,因为确实没钱,耽误治疗,最后人没了;也有人放弃了好几个月,又不甘心地来问还有没有救。答案常常令人绝望。

病人家庭无助时会求助外界。井航、陈秋香、白杨、蒋军省,都找到了名叫韩辉峰的当地人。

韩辉峰今年60岁,爱好喝酒、抽烟、吃肉。他的暴脾气闻名当地,却996,去一间十几平方米的办公室“上班”。2018年,几百号病人家属走进这间烟味扑鼻的房间,求“韩哥”帮忙找钱。有人进门就跪下,大多人会哭。

2015年,韩辉峰刚满1岁的小女儿被诊断为白血病。韩辉峰自称从不求人,在医院第一次感到无奈。

为女儿治病,韩辉峰自称花了200多万元,当时周转不及,发起网络筹款,朋友都转发,善款涨啊涨,最后筹到几十万元。他感动又羞愧,毕竟“本身不差钱”。韩辉峰后来想,自己女儿欠了别人的“福报”,他应该还回去。

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2015年那会儿,韩辉峰还对白血病一无所知。给女儿化疗了一个疗程,医生说效果不错,他以为这就好了。出院后再没回来。

几个月后,女儿复发。四肢细得像枝丫,肚子越来越大。每天不吃饭,只喝水,不停呻吟,好似随时会一口呛死。韩辉峰急了,去医院喊,谁给看病就给谁跪下。可这种复发病例,很多医院不肯收。

韩辉峰挂了专家号,女儿进了诊室,他就堵住门,对外大声嚷,不许再进。他对医生吼,女儿不被收治,诊室就开不了张。医生还是不应,韩辉峰把喝空的矿泉水瓶砸到医生身上。结果医生也急了,说孩子病急,我今天收了你女儿,明天就可能来收尸。他指着医生,说女儿死了,一定杀了你。

最后,女儿住院,得到恢复,韩辉峰去给医生赔罪。他说,那时“就像神经病”。

病人的家属都承受着精神上的煎熬,折磨往往漫长。白血病人抵抗力差,任何感染都可能致命。即使治疗顺利,1年,3年,5年,白血病仍可能复发。病人家庭仿佛走在钢丝上。

曾在深圳经商的陆扬,2016年就把孩子送进了移植仓。他花了200万元,用上了顶尖的药和设备。可孩子在仓里肠道排异,先是腹泻,然后拉出血块,最后是肠粘膜。即使用上吗啡,陆扬还是透过监控屏看着,孩子疼得用头一直撞移植仓的铁床。

孩子撑过了排异,直到2018年复发,恶性细胞再现。二次移植成功的希望渺茫,陆扬把深圳的房子卖掉,积蓄也快花光了。

白杨在燕郊的出租房,大部分房间乱糟糟的,只有儿子的房间干净,里面摆着3700元的空气净化器,是全家最昂贵的家电。屋里一度摆满消毒片,每天擦好几次。刚移植完那会儿,儿子吃了个火龙果,上吐下泻。白杨半夜打电话给医生,医生也慌了,“他要是明早还吐,立刻来住院!”

李云霞印象里有一对父子,两人在一间房睡觉。清晨6点,5岁的孩子饿了,去厨房翻了几颗腰果吃,父亲听到声音惊醒,跑到厨房门口,腰果刚咽进肚,父亲急得跺脚哭。后来,孩子果然得了肠胃炎,花了60万元把病压下来。

一些病人家属间流传的故事更加惊悚。一个男孩,手术后吃了只不太干净的烤鸭,很快死了;另一位小朋友,去了趟菜市场,没戴口罩,两天后没了。

菜必须少油,葱姜蒜辣是禁忌,陈秋香的儿子总说饭难吃,和做饭的父亲吵架。晚上11点,孩子不肯关手机睡觉,陈秋香急了,说你这是自寻死路。孩子回:死就死了!

可真听到大人们议论,谁谁家的娃死了,孩子又沉默,或者跑到床上,用被子把头捂起来。

蒋军省的孩子才1岁多,不会说话,上完化疗药,每晚咿咿呀呀地叫,隔壁床的病人提醒,让他们小声点。后来隔壁床也用上了这药,晚上疼得哭,说像无数只蚂蚁钻进肉里。

蒋军省说:“到底多痛苦,不得这病不会知道。”http://www.wenxuecity.com/news/2019/05/14/socialnews-175059.html
Ashima 发表评论于 2019-05-15 08:55:07
孩子死后,农民回家把荒了许久的地种上了。和多年前的夏天一样,玉米如期成熟了。

Heart broken.
肥肥乖乖 发表评论于 2019-05-15 04:15:40
为什么国内那么多孩子得白血病?
needtime 发表评论于 2019-05-15 03:49:53
讲点无情话:当事家庭放不下很无知,医生也无耻。明知道多少钱也救不活,照旧把所有家当投下去!

最后结局:医生和药业赚钱,患者家庭呢,钱也没了人也没了。
FSENX 发表评论于 2019-05-14 21:36:09
wan e de jiu she hui!
病情分析:你好希望我的回答对你有所帮助意见建议:如果是急性白血病缓解以后,五年不复发,我们叫长期生存,十年不复发,我们叫治愈。但是也有一些特殊的例子,比如小时候得了急性淋巴白血病,十几年以后再复发。说起来急性白血病,不管是急性淋巴细胞白血病还是急性髓性白血病,靠化疗大概20%到30%的病人能够治愈,即达到十年不复发的情况。如果做了骨髓移植,治愈率会更高
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