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父子天性?

10已有 967 次阅读  2019-11-26 17:01

如果孩子患上罕见病症,要花巨资救治,你会义无反顾救孩子还是选择放弃?

 

眼下还真有这样的病例,这样昂贵的特效药。“脊髓性肌萎缩症”属于遗传性神经肌肉疾病,每六千到一万名婴儿中就有一例。患儿因脊髓前角和脑干中的运动神经元缺失、变性,导致严重肌肉萎缩,丧失行动能力,吞咽困难,不治疗一般活不到两岁。救命针叫“诺西那生纳注射液”,七十万元一针,有奇效。但一年要打六针才能维持生命,更别说其他检查、住院的费用了。为什么药这么贵?因为罕见基因病适用病人少,而研发此药花了十多年时间,成本太高。此药运输要求也特别高,必须用2-8摄氏度的冷藏车储藏、运送,途中温控数据还要上传网络留档。

 

湖南、山东的两个患儿,父母都表示倾家荡产也要救孩子,通过四处借贷开始治疗,但能支撑多久谁都说不准。和这样不计代价救孩子的家长相对的,最近有孪生子之一因为出生时少了两节脊椎骨(医生说不影响日后发育和正常生活)而惨遭爷爷活埋的新闻。可见谁也不能把血缘天性视为理所当然,谁也不能保证所有初生婴儿都会受到怜爱、呵护。

 

不说亲情,父母对子女负有养护、教育的责任,这是法律和道德的规定。然而成年人出于各种原因--无论“不得已”还是找借口--牺牲儿女的例子屡见不鲜。大多数时候,这不是“人性本恶”能说清的。如今因病致贫的家庭也许还能通过申请救助,依靠慈善帮扶度过难关。在社会保障缺失,阶级分层固化的情境下,一旦面临重大灾难,被放弃的多半就是儿童及其他弱势群体。所以,与其寄希望于人人都能超脱自私本能,不如做好社会保障,不用试探人性。

 

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发表评论 评论 (4 个评论)

  • 彭丽芳 2019-11-26 17:15
    这个药不知为什么这么贵,美国人也用不起。第一年要75W美元。第二年保险只付维持剂量3针,38W。还要年年reauthorized。第三年很难批准了。
  • 夭夭 2019-11-26 17:23
    我以前的大老板的独子是个畸形,半人形,我从来没敢看过他。他从出生起就住特殊医院,一年只能回家住几天,医院经常下病危通知。老实说,我觉得挺浪费我们纳税人的钱。
  • 小马 2019-11-27 06:07
    人命这回事我从不下判断,因为我不是他们。。。救是一种选择,不救也是一种选择,没有绝对的对错。
  • buttery 2019-11-27 07:41
    反正只要能有消费对这个社会就是有贡献的。穷人真的是没有选择的权力。
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